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Présentation

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Publication : vendredi 22 février 2013 10:32

Fondée en février 1997 à l'initiative de personnes atteintes de fibromyalgie et préoccupées par la dégradation de leur santé et la méconnaissance de ce syndrome, l'Association Suisse des Fibromyalgiques (ASFM) s'est donnée comme but principal de faire connaître et donc reconnaître la fibromyalgie, de représenter et soutenir ses membres auprès du grand public ainsi que des instances officielles du monde médical, pharmaceutique, social et politique. Elle a son siège administratif à Yverdon-les-Bains et est membre de la Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR) depuis 1999.

A travers différentes actions, activités, conférences, séminaires et cours, l'ASFM souhaite offrir une plateforme d'information, de soutien, d'échanges et de rencontres, afin de concentrer les efforts de chacun dans un combat pour la reconnaissance de ce syndrome moderne. Celui-ci a été découvert et diagnostiqué au début du XVIIIe siècle comme étant du rhumatisme musculaire, avant d'être nommé, en 1976, fibromyalgie, amalgame du mot latin fibra (fibre) et des mots grecs myo (muscle) et algos (douleur).

Malgré une reconnaissance en 1992 par l'OMS Organisation Mondiale de la Santé en tant que maladie rhumatismale, puis en 2007 comme maladie à part entière sous le terme de fibromyalgia, selon sa liste de classification internationale des maladies, la fibromyalgie reste non reconnue en Suisse et donc mal soutenue par l’Assurance Invalidité (AI), entre autres.

Les douleurs chroniques obligent, bien à contre-coeur, la plupart des personnes atteintes de ce syndrome à devoir adapter, diminuer voire supprimer leur activité professionnelle, sans qu’elles puissent bénéficier d'une quelconque compensation financière leur permettant de vivre dans des conditions décentes et surtout de poursuivre leur traitement médical de manière optimale. La majorité d'entre elles se trouve tout-à-coup confrontée à une telle situation de détresse et de fragilité, tant sur le plan matériel, physique et psychologique, que cela accroît leur sentiment d'incompréhension, de rejet, de honte et d'isolement.

Le nombre de patients atteints de fibromyalgie augmente d'année en année et représente aujourd'hui plus de 2% de la population helvétique.

Il est donc primordial d'encourager la recherche médicale pour développer des remèdes et des traitements thérapeutiques efficaces pour soulager les douleurs occasionnées par ce syndrome, tout en faisant reconnaître par les autorités publiques la gravité de ses symptômes. Au vu de ces constatations, l'ASFM s'efforce donc de mener à bien son credo, en faisant connaître et, à terme, reconnaître la fibromyalgie pour permettre d'aider et de soutenir au mieux toutes celles et ceux qui en souffrent.

L'ASFM est une association à but non lucratif, sans aucune connotation politique ou religieuse, qui fonctionne grâce aux cotisations de ses membres, aux contributions de bienfaiteurs, aux dons et à une quote-part de subventions versées par l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS) et répartie selon la décision de la Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR).

Fibromyalgie

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Publication : vendredi 22 février 2013 08:43

Mal partout, mal tout le temps !

Connue autrefois sous les noms de fibrosite ou de polyinsertionite, le syndrome est communément appelé fibromyalgie et provient des termes "fibro" pour les tendons et les ligaments, "my(o)" pour les muscles et "algie" pour la douleur.

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par une sensation de douleur générale diffuse et un sentiment de fatigue profonde. C'est un rhumatisme abarticulaire pénible à supporter, qui peut, dans certains cas, devenir invalidant.

La douleur est ressentie comme une sensation de brûlure de la tête aux pieds. Aiguë à certains moments, elle peut passer d'un endroit à l'autre et devenir plus intense dans les parties du corps les plus utilisées. Elle peut être suffisamment forte pour entraver une activité professionnelle et les tâches quotidiennes ou n'être qu'un léger inconfort, selon les personnes atteintes. Elle peut aussi avoir des phases de rémission.

La fatigue varie d'un sentiment de lassitude à un épuisement total, semblable aux effets d'une grosse grippe. Elle est intermittente aussi. Parfois, les personnes atteintes se sentent vidées de toute énergie; elles ont momentanément complètement perdu leurs forces.

Le sommeil perturbé aggrave ou provoque les symptômes cités ci-dessus.

Auteur : sources diverses.

Témoinage d'une membre de l'ASFM adressé à son président

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Publication : mercredi 10 juin 2015 14:02

A travers votre journal et vos courriers, je constate que vous-même et l’ASFM faites beaucoup de choses et tout votre possible. Vous me dites qu'il y a des esprits chagrins qui vous ont reproché de ne pas être assez actifs. A mon point de vue, il n’y a rien à critiquer, bien au contraire, et je salue vos efforts dans un contexte particulièrement difficile.

Nous, les personnes atteintes de fibromyalgie, sommes chanceuses de pouvoir être soutenues par l’ASFM. J’imagine que, comme moi, beaucoup d’entre elles souhaiteraient participer à la vie de l'association mais cela nous est malheureusement souvent difficile voir impossible.

Personnellement j’aurais beaucoup aimé suivre certaines conférences ou stages, pouvoir témoigner et échanger, venir aux assemblées, créer ou participer à un groupe de soutien… Or je dois consacrer l'essentiel de mon énergie à mon travail. Au bout des journées (et des semaines, par conséquent)… il m’en manque plutôt et même largement ! En effet, après avoir combiné mes tâches professionnelles avec les tâches ménagères et administratives, un peu de courrier et les pauses qui me sont souvent indispensables, il ne me reste non seulement plus de forces, mais un état d'épuisement, des douleurs et toutes sortes de symptômes pénibles ! Je suis sûre que vous connaissez parfaitement ce problème très frustrant.

Un jeune père de famille me disait une fois que je tentais de lui répondre sur ce que la fibromyalgie impliquait dans ma vie « Mais c’est l’école de la frustration ! ». Il a tout à fait compris et très bien résumé ce que nous vivons. Je lui ai dit qu’en un sens c’était intéressant car cela forgeait le caractère en nous obligeant à travailler sur nous-mêmes… changer ce qui peut l’être, accepter ce qui ne peut l’être et savoir faire la différence entre le deux ! Je serais tentée d'ajouter : et surtout savoir gérer l'incertain... en gardant le sourire !

Geneviève