Que répondez-vous ?

[smartorol]

Bonjour à tous !

Voici plusieurs années que je suis diagnostiquée fibromyalgique. Je suis au clair avec mon problème de santé et connaît bien mon corps et mes limites. J'ai également trouvé les astuces et les remèdes me permettant de bien vivre malgré le handicap. Je n'ai non plus aucun complexe à en parler. Il m'a fallu du temps pour en arriver à ça. (J'évite juste de le faire au travail, vous devinez pourquoi...)
Je voulais savoir ce que vous répondiez aux personnes qui vous demandent ce qu'est la fibromyalgie ? Je n'arrive pas à trouver une réponse qui soit à la fois courte et claire.......je m'engage à chaque fois dans des discours interminables...
Peut-être avez-vous des formules à me proposer....!!

[mimosa]

Alors moi j'explique que c'est une maladie qui me cause des douleurs chroniques et beaucoup de fatigue, que ce n'est pas contagieux. Et que je ne sais pas comment ça m'est tombé dessus...

En général ça suffit comme explication.

[laure76]

pas de réponse toute faite puisque difficile d'avancer des examens significatifs , si peut etre une . je dis que j'ai une maladie musculaire peu reconnue , et pas de traitement miracle à ce jour .
pas facile le mieux c'est encore de partager notre quotidien pour pouvoir le décrire .malheureusement les malades sont isolés de par leur maladie et les autres s'isolent avec leur santé par peur qu'on leurs pourrissent la vie .je connais ça fais beaucoup de vide , de rien à dire .mais il faut quand meme faire l'effort de décrire que ce n'est rien d'autre qu'un combat de titan
a ceux que ça interresse ,c'est important qu'on parle de notre syndrome et de cette absence de réponse auxquelle on n'est confrontée sans cesse .
C'est UN COMBAT , une petite victoire ,les jours meilleurs .ça ne nous lache pas mais le baromètre est parfois au beau fixe parce qu'on va pouvoir avoir récupéré un peu .
pour moi cette fibromyalgie c'est une batterie denudée ,tu vois qu'on essai de rebranchée de partout et qui a encore une énorme dose d'énergie .une gaine endommagée est celon le rythme de l'allumage ,ça prends feu ou ça démarre quand meme !
j'espère que tu n'es pas trop perdu quand il te faut parler de la fibromyalgie ,chacun d'entre nous doit faire au mieux et garder espoir car on peut se faire entendre et comprendre .nous sommes face à des professionnels qui savent si peu nous en dire qu'on doit se débrouiller avec nos propres mots .
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laure
95 - 60
france
à voir aussi mon site perso:
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/

[Valentine]

je réponds simplement que mes neurotransmetteurs ne font pas passer les signaux comme il faut et que du coup un truc qui fait pas mal en fait est transmis comme hyper-douloureux et que j'ai mal tout le temps du coup et que c épuisant d'avoir mal. Je leur fais l'exemple en lui touchant le bras doucement en disant ok ben mon cerveau lui comprends que ca faut ca et je pousse beaucoup plus fort
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opérée du by pass gastrique le 23 février 2007
http://www.la-sante-de-la-chatonne.net/

[Den]

Pour moi, j'aime bien cette définition:

"La fibromyalgie est une maladie complexe, caractérisée par l’existence de douleurs spontanées diffuses et multiples, de même, certains points sont douloureux lorsqu’on exerce une pression dessus. On est fatigué, on a mal partout mais c’est une douleur vague, on a le dos noué et on n’arrive pas à se détendre même en restant au repos. Elle s’accompagne également de diverses manifestations. a fibromyalgie touche les femmes dans près de 90% des cas. Cette maladie débute en général après 40 ans. Toutefois, elle peut se déclarer plus tôt et les enfants peuvent être atteints (fibromyalgie juvénile). L’atteinte masculine est plus rare mais peut-être tout aussi sévère.

Fatigue, difficulté de faire, on décide et on ne peux, tiré, étiré, endolori, On est vite fatigué, voire épuisé, ... parfois des tremblements, c'a tire c'a tend, ...et les absducteurs
Il semble bien qu’il existe des prédispositions. Ainsi on retrouve souvent un manque un manque de confiance ou une confiance abusée, une grande sensibilité (qui se transforme en hyper...) et une émotivité mal maîtrisable ou une "hyper? émotivitié?

Je suppose ainsi fortement enfin au final qu'il y a un très fort lien entre fibromyalgie et intoxications métaux lourds (plombage, anciens plombages même retirés, mercure, aluminium), pollutions chroniques, ou stress post-traumatique ... de la à lier les deux... j'aime bien le post sur la perception au Japon de la chose qui témoigne de ces douleurs en lien avec un champ magnétique ou électromagnétique modifié.., ... de quoi tendre à expliquer l'hypersensibilité, non ?

Cordial.... on avance, ... puisse cette "chose quotidienne" enfin être reconnue comme invalidante.

Y'en a des jours ... marre...
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Tiré, étiré, fibrotiré, fatigué de tirer sa fibro, ...

[laure76]

,
coucou val ;
pas facile
je suis d'accord avec vous , den etc...

ptite anecdote :

ma mère est allée a la journée du 12 mai par fibromyalgie france ..
y'a eu un témoignage d'une jeune femme black
elle venait dire que lors de sa consultation chez le spécialiste
le medecin lui avait dit
bonjour ben ça alors vous avez une fibromyalgie
une noire avec la fibromaylgie
j'avais encore jamais vu ça
ça doit etre un signe d'intégration !!!!

l'horreur ...
on devrait noter les mauvaises phrases
la pharmacie m'a balancée que je n'étais de toute façon pas une cleinte interessante !!!
super
tu te prends ça en plus de la maladie
oh avec un peu de chance vous devez aussi avoir des péripéties du genre :
je vis dans un monde d'excités !!!
je vous laisse
je me fais rare sur le net
amsi je reste aux abonnées quand même
bizou
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laure
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france
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[Den]

Hello, ...

Merci pour tes réponses Laure ...

Un peu mieux ces jours avec le retour du soleil ... assimilatif de vitamine D.
Mais 'ca ne devrait pas durer a voir à l'Ouest ...

Sinon, côté médecin, ... je te comprends, ... je donnerai 1 -2 sur 30 pour la part de ceux que tu comprendras bien et qui te comprennent . L'important est de trouver celui qui convient (?) et je n'ai point réponse ...

mais c'est sûr qu'étant réduit "souvent au minimum" (cette saleté de fatigue chronifiante en dent de scie) ... et que cela n'est pas ou peu visible pour le commun des mortels, on donne l'impression de vivre soit aux crochets (...), soit au détriment (...), soit que l'on fait le pied de nez.

Côté excitation, on ne peux faire mieux !

Le repos des guerriers n'est-il point mérité ?

A plus, ... porte ti bene
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[laure76]

Coucou den ...
ici le beau temps n'a pas durer ...eclater les orages
le 14 juillet sous l'eau ...derrière le carreaux pour moi
et aussi a plat ...douleurs ...qu'en t'en iras tu ..
ben c'est marrant que tu en parles
vitamine D figure toi que j'ai eu fait des analyses par hasard et
je suis en grande carence ..faut etre à au moins 70 sur la machine des analyses
et j'avais 4 ....!!! donc heureusement que je l'ai demandé celle là
j'ai mis un article sur mon blog
je mets le lien je demande a chacun de creuser et si possible de passer donner ses résultats les premiers commentaires sont assez interessants ...
biz
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-bonne-nouvelle-53876710.html
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laure
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