Commentaires sur : Bienvenue sur le blog de la lutte contre la fibromyalgie !

Par : josianne

josianne — Mon, 19 Mar 2007 21:41:30 +0000

bonjours à tous ,enfin je peux lire et surtout je ne me sens plus aussi seule face à cette maladie qui me ronge,cela fait 2ans que les médecins ont mis un nom ,fibromialgie, après 3 ans de souffrances ou tout le monde y compris les médecins disaient non il y a rien tout est normal , c’est psycosomatique ,j’ai même du voir un psy. mais je me sens bien seule et j’aimerais pouvoir être en contact avec des gens près de chez moi qui en souffre pour pouvoir partager et trouver une aide et si je peux apporter le miens ,alors écrivez moi merci à bientôt Josianne

Par : fibromyalgie.ch

fibromyalgie.ch — Thu, 22 Feb 2007 13:23:10 +0000

Bonjour Sophie,
Bienvenue sur le blog de la lutte contre la fibromyalgie. Nous voyons que vous rencontrez plus ou moins les mêmes problèmes en France qu’en Suisse. Il faut avoir un dossier médical en béton pour pouvoir se faire entendre auprès des médecins experts et obtenir un congé de maladie conséquent. Pour pouvoir apprécier le caractère invalidant – ne serait-ce que momentanément – il est important que les soins nécessaires soient précisées. Les médecins – même les généralistes – disposent de grille d’évaluation de l’affection permettant de juger de l’impact des symptômes sur la vie de tous les jours et cet impact devrait pouvoir figurer dans votre dossier.
Pour justifier un arrêt de travail, que ce soit pour la fibromyalgie ou le symptôme de fatigue chronique, il est impératif que les éléments suivants soient remplis :
- prise en charge médicale et plurisdisciplinaire
- certitude du diagnostic
- caractère invalidant des douleurs musculaires et/ou de la fatique, c’est-à-dire incapacité physique ET psychique de travailler.
Par ailleurs, il est indispensable que la biographie médicale des 6 derniers mois (examens, consultations, arrêts (même très courts), quête de solution, soient mentionnée.
Cordialement

Par : sophie housset

sophie housset — Sun, 18 Feb 2007 18:41:10 +0000

bonjour oui enfin un blog pour nous! je souffre tellement par ma maladie et le manque de reconnaissance que je ne sais plus que faire! je ne peux plus travailler, je ne peux conduire que sur de courtes distances; le médecin de la sécu ne croit pas que la fibromyalgie est une maladie, pour lui on en guérit et c’est surtout psychosomatique! j’ai envie d’hurler! a bientot de vous lire et de connaitre vos expériences!

Par : fibromyalgie.ch

fibromyalgie.ch — Fri, 16 Feb 2007 21:31:21 +0000

A Hermine,
Bienvenue sur le blog de la lutte contre la fibromyalgie. Merci de partager votre expérience avec nous. Nous sommes également partis du point de vue qu’il était important pour toute personne atteinte de fibromyalgie de connaître comment les autres atteints du même mal vivaient cela au quotidien. Il est également important pour nous que les émotions face à la maladie puissent être exprimées, que le ressenti physique des personnes ne soient pas nié et surtout que les personnes soient assurées d’une réponse.
Nous tenons toutefois à vous faire remarquer que ce blog est une initiative totalement indépendante de toutes associations ou autres organisations.
Veuillez vous référer à la rubrique Qui sommes-nous ?
Recevez nos cordiales salutations.

Pour le groupe
Marie-Claude Béguelin, Ronald Sautebin

Par : Hermine Bridy

Hermine Bridy — Tue, 13 Feb 2007 23:22:45 +0000

Cela fait de nombreux mois que je suis membre sur des forums français car j’avais besoin de connaître d’autres personnes ayant la fibro. J’avais besoin de connaître leur quotidien, les vécus et un peu de leur amitié.
Je désespérais de ne pas voir bouger l’association suisse.
Mais je suis contente qu’il existe ce blog.
Nous pourrons enfin correspondre avec d’autres personnes fibro suisses.
Merci aux auteurs de ce nouveau blog de la lutte contre la fibromyalgie.
C’est une maladie, on invente rien et il ne faut pas rester seul avec nos souffrances.
Amicalement

Par : Eric Tschachtli

Eric Tschachtli — Wed, 31 Jan 2007 14:02:54 +0000

Tout simplement BRAVO et FELICITATIONS aux auteurs de ce nouveau blog de la lutte contre la fibromyalgie.
Une vraie communication vivante pour toutes celles et ceux qui souffrent de cette maladie.
Connaissant personnellement Ronald Sautebin et les membres de son groupe, je puis certifier qu’ils sauront vous écouter et vous apporter réconfort.
Amicalement.
Eric Tschachtli
ancien président de l’Association suisse des fibromyalgiques

Par : joelle ivanes

joelle ivanes — Tue, 30 Jan 2007 19:48:10 +0000

Bonsoir, je suis tres heureuse de constater la creation dun blog destine a la fibromyalgie qui frappe de plus en plus de personnes. J espere que la participation sera excellente et que nous pourrons nous soutenir.
Merci et a bientot.

Par : Elisa Chabert

Elisa Chabert — Wed, 24 Jan 2007 12:24:20 +0000

Un espace intéractif qui s’ouvre sur l’entraide et le soutien de personnes atteintes de fibromyalgie, voilà une bonne nouvelle!! Enfin un mur de silence qui va tomber ! Merci et félicitations à Ronald que je ne connais pas pour y avoir pensé, car affronter la maladie chronique est un grand défi. Mais elle devient plus tolérable quand on peut partager avec un autre ses peurs, ses doutes, sa colère et parfois, c’est plus souvent qu’on le pense, sa honte aussi d’être atteint dans sa santé.
Je souhaite -alors que la fréquence des cas de fibromyalgie se manifeste de plus en plus- que ce blog apporte à ses utilisateurs le soutien moral dont ils ont besoin afin qu’ils deviennent pour eux-mêmes un partenaire actif vers un « mieux-vivre avec… » et vers un mieux-être. Qu’il sache y accueillir toutes les graines que vous voudrez bien y semer des difficultés rencontrées à l’espoir naissant en passant par l’humour et les activités retrouvées.
Merci d’avance à tous de faire vivre ce blog et à bientôt !
Cordialement
Elisa Chabert