Blog sur la fibromyalgie

Lors de la 5e révision de l’AI, la fibromyalgie (maladie reconnue par l’OMS depuis 1992) a été exclue de la liste des maladies invalidantes donnant droit à une rente. Depuis sa mise en application, il est devenu impossible d’obtenir des prestations avec un diagnostic de fibromyalgie. La 6e révision de l’AI fait beaucoup plus fort. On va supprimer la rente accordée aux personnes l’ayant obtenue auparavant avec le seul diagnostic de fibromyalgie. Le but est d’exclure 12′500 malades afin d’améliorer les statistiques de L’AI (5% de rentiers en moins entre 2012 et 2018) et d’économiser annuellement 230 millions de francs. Que vont devenir les fibromyalgiques? Les statisiques de l’aide sociale et du chômage ne vont certainement pas s’améliorer…

Hier soir, le téléjournal de la TSR a consacré un sujet à cette révision. J’ai été contacté afin de témoigner. Vous pouvez revoir ce sujet ici. Lisez également le communiqué officiel de la Confédération et réagissez sur notre forum.

Ronald

On a l’impression que rien ne bouge et pourtant…
(à consommer avec parcimonie et avec une distance certaine. Rappel: rien ne remplace une consultation chez le médecin.)
Pour info.
Marie-Claude

News:

• L’OMS a-t-elle enfin reconnu dans sa Classification Internationale des Maladies (CIM-10) la fibromyalgie à part entière et non pas seulement comme un rhumatisme non spécifique?
• OUI, depuis janvier 2007, elle est classée sous le no. M.79.7 et sous les termes:
• fibromyalgia
• fibromyositis
• fibrositis

• Apport de la neuro-imagerie fonctionnelle cérébrale à la compréhension de la fibromyalgie

Vu le nombre de personnes de plus en plus jeunes atteintes de FM inscrites sur le forum, nous avons effectué des recherches et vous faisons part des thèmes et des liens suivants:

LE SYNDROME DE FIBROMYALGIE JUVENILE (JFMS), UNE ENTITE EMERGENTE OU MECONNUE ?
Dr. Jean-François Marc, le 1er mai 2007

La pléthore d’articles médicaux sur le syndrome fibromyalgique adulte contraste avec la pauvreté des écrits sur le JFMS.

La fibromyalgie est un motif non rare de consultation en rhumatologie pédiatrique aux USA, en France, Isra !el, Finlande, Mexique et même en Chine…
La prévalence est estimée selon les rares études entre 2 à 6,2% des enfants en âge de scolarité (9 à 15 ans).

Aux vues de la littérature disparate, il existe deux formes cliniques de la JFMS:
1. la forme de l ‘enfant
2. la forme de l’adolescent

Voir article Dr JF Marc: Le syndrome fibromyalgique juvénile (JFMS)

Parmi les formes juvéniles, il faut différencier la forme primaire de la forme secondaire. L’important est d’insister sur la notion de diagnostic d’élimination et de son corolaire la nécessité de réaliser un bilan biologique et radiologique.

Il existe d’indéniables formes familiales (FFMS) avec le plus souvent un atteinte mère-fille, ce qui semble logique compte tenu du sex-ratio F/M de 8/10 de la FM adulte. 60% des enfants FM auraient une mère FM et 30% des femmes FM auraient un enfant FM. Des études épidémiologiques de qualité font défaut et il apparaît urgent de vérifier ces chiffres.

Pour certains, on peut également parler d’une forme Baby’s girl FMS où à la suite d’une «grossesse stressante» chez une femme adulte saine apparaît une anomalie fonctionnelle permanente de l’axe hypothalamo- hypophyso- surrénalien avec apparition tardive d’une AFMS.

Dans les formes de l’enfant, le sex ratio F/M semble équilibré en période prépubère comme d’ailleurs dans la migraine ou les syndromes douloureux régionaux complexes (SDRC).

La tendance féminine apparaît dès la puberté et progressivement s’accentue pour s’approcher du ration F/M adulte chez les adolescents. Ceci soulève le problème du rôle des hormones dans la perception des influx douloureux.

Pour en savoir plus, voir les articles suivants:

Pourquoi les femmes sont-elles plus souvent concernées par le syndrome fibromyalgie que les hommes?

Critères de diagnostic des formes juvéniles de FM de Yunus MB, 1985

10 conseils du LABRHA aux parents pour le management du JFMS

La plasticité cérébrale, la faculté de résilience et l’adaptabilité des enfants donnent l’impression générale d’un meilleur pronostic que pour les adultes avec une majorité de formes résolutives. Ce pronostic globalement favorable le sera d’autant plus que le diagnostic aura été rapidement posé, expliqué aux enfants et aux parents et la prise en charge spécialisée précocement mise en œuvre.

Conclusion: Le JFMS pose la problématique bien connue de la douleur en pédiatrie: connaître et reconnaître. Il nous faudra encore beaucoup de temps pour que soit reconnnue chez l’enfant la réalité de la FM. Pourtant, il apparaît important de nommer ce qui existe. N’oublions pas qu’il y a 30 ans en France et ailleurs, la réalité du vécu douloureux de l’enfant n’était pas établie, que le recours systématique aux antalgiques y compris en période post-opératoire date de moins de 20 ans et que le syndrome de fibromyalgie adulte n’est reconnu que depuis 1992 par l’OMS…

Pathologie récente, émergente ou pathologie oubliée, méconnue? Nous avons une exigence de réponse à cette question posée par l’existence même du JFMS.

Source: Dr. Jean-François Mars, Laboratoire de Rhumatologie Apppliquée, mai 2007
http://www.labrha.com

Ce même laboratoire de rhumatologie évoque l’alternative phytothérapeutique de la fibromyalgine® et met en garde: en clinique, il n’existe pas actuellement de données suffisamment pertinentes pour évaluer la tolérance de Fibromyalgine® pendant la grossesse, l’allaitement, ni chez les enfants et les adolescents de moins de 15 ans. En conséquence, l’utilisation de ce «médicament» est déconseillée dans le cadre du Syndrome de Fibromyalgie Juvénile (JFMS). Par ailleurs la grande étude randomisée double aveugle contre placebo monocentrique conduite par un expert du syndrome fibromyalgique (étude FibrA®: Fibromyalgie Alternative thérapie) a été entreprise début 2007, parce qu’il n’y a pas opposition entre les médicaments allopathiques et les thérapies traditionnelles alternatives: il s’agit d’élargir le choix du patient selon sa préférence et celle de son thérapeute en apportant toutes les informations utiles pour soigner avec art et intelligence.

Source: «Du bon usage des Recommandations Eular pour le management de la Fibromyalgie ou comment soigner avec «art et intelligence».

Nous remercions Sirene pour l’envoi de ce texte de la Conseillère nationale Liliane Maury Pasquier.

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Sous couvert de réaliser le principe de la primauté de la réintégration sur la rente, inscrit dans la loi depuis près de 50 ans, la 5e révision de l’assurance invalidité ne contient en fait que des mesures vexatoires, basées sur la méfiance vis-à-vis des personnes atteintes dans leur santé. Les procédures qui y sont notamment prévues pour une détection et une intervention précoces sont plus envisagées sous l’angle de la contrainte que de la collaboration avec la personne assurée, au mépris de la protection des données personnelles. Bien sûr, personne ne conteste le fait qu’il vaut mieux intervenir le plus tôt possible afin de limiter au maximum les conséquences négatives d’un arrêt de travail prolongé mais, pour qu’une telle intervention soit couronnée de succès, il faut au moins deux conditions: que la personne concernée soit associée le plus étroitement possible à sa propre prise en charge et que des emplois soient disponibles sur le marché du travail. Or, sur ce point-là également, la 5e révision de l’AI est largement insuffisante. Sans incitation ou obligation des employeurs, comment voulez-vous que les personnes dont la santé est fragile, trouvent un poste de travail! La concurrence et la recherche de rentabilité maximum ont justement fait disparaître la plupart de ces emplois, principalement depuis la crise économique des années 90, et on voudrait qu’ils réapparaissent, comme par magie, simplement pour faire écho aux belles déclarations des politicien-ne-s de droite!

Sous prétexte d’assainir les finances de l’AI, la 5e révision prévoit de réaliser 500 millions d’économies, ce qui ne représente même pas le tiers du déficit annuel de cette assurance! Or, non seulement la majorité a laissé délibérément se creuser un déficit qui lui permet de faire pression sur les personnes invalides, non seulement elle n’a encore accepté aucun projet de financement complémentaire pourtant absolument nécessaire, mais toutes ces économies sont réalisées sur le dos des personnes les plus fragiles de notre société: les couples âgés dont l’une des conjoint-e-s s’occupe de l’autre qui est invalide, les invalides qui ont plusieurs enfants, les personnes qui ont besoin de mesures médicales de réadaptation, celles qui doivent recourir à des moyens auxiliaires, celles qui deviennent invalides avant l’âge de 45 ans ou qui n’ont pas pu cotiser pendant 3 ans. Cela fait beaucoup de monde!

Les associations de défense des personnes handicapées ne s’y sont pas trompées et toutes appellent à refuser, le 17 juin, aux côtés du Parti socialiste et de l’ensemble de la gauche, une révision choquante et dangereuse pour la cohésion sociale qui est la vraie richesse de notre pays.

Liliane Maury Pasquier,  Conseillère nationale

Qui reconnaît cette sirène? 

Ayant eu connaissance du texte ci-dessous partiellement par voie de presse, j’ai pris contact avec son auteur le sociologue Blaise Duvanel de la Chaux-de-Fonds. Celui-ci a eu l’amabilité de me le transmettre dans son intégralité et m’a autorisée à le reproduire ici sur notre blog. Je lui en suis grée.
Marie-Claude Béguelin

Révision de l’AI: Pourquoi je dis NON!

Aux alentours de l’année 1990, j’ai participé à une étude concernant l’AI dans le cadre du Programme national No 29. Ce travail, publié en 1995, concernait un point bien précis: les jeunes malades psychiques (19-29 ans) rentiers AI précoces, et au-delà d’analyses statistiques globales, se limitait pour l’examen détaillé à trois cantons (GE, NE, FR)*.
Il n’est pas question de le résumer ici, rassurez-vous. Mais il explique la très grande perplexité que je ressens face à la révision de l’AI qu’on nous propose – et mon indignation face aux arguments avancés par les partisans de cette révision au sujet d’abus qui concerneraient tout particulièrement les rentiers pour causes psychiatriques.
Je commencerai par le second point. Ma collègue responsable du projet et moi-même, bien qu’habitués en tant que sociologues à affronter des situations pénibles, avons vécu l’examen des dossiers des 267 jeunes rentiers entrant dans notre étude, comme la pire épreuve dans notre expérience professionnelle. Confrontation monotone aux échecs, au désespoir, à l’impuissance, à la culpabilité face à l’exclusion vécue comme incapacité nous menait à la déprime. D’abus aucune trace: nous n’avons pas rencontré de jeunes rentiers heureux. Mais les préjugés et la démagogie ont leurs lois, la première étant le mépris de l’autre et de la réalité. De la part de certains politiciens, rien n’étonne; que des gens ayant des responsabilités dans le domaine des assurances sociales se prennent à ce jeu ou simplement laissent dire est grave.
Passons à la «Révision». C’est, dit-on, un retour aux sources bienvenu au principe fondamental, proclamé en 1960: en matière d’invalidité, la réadaptation prime sur la rente. De quoi mettre tout le monde d’accord, au détail près que cela laisse entendre 40 ans de travail mal fait par les instances de l’AI et de négligence des autorités! Comme certaines choses ont tout de même été faites en matière de réadaptation, il serait judicieux de regarder de près les difficultés rencontrées dans la pratique de la réadaptation et de la réinsertion au cours de ces années plutôt qu’aligner des formules ronflantes. Au moment de notre étude, les controverses étaient vives sur le sujet, notamment à propos de l’invalidité psychiatrique. Qu’est-il advenu des propositions d’aménagement et d’assouplissement des règles de l’AI ? (Les soucis d’économies pesaient déjà lourd dans les débats à ce moment-là.).
La situation du marché du travail s’est profondément modifiée depuis deux décennies. Laissons provisoirement le chômage de côté pour souligner les changements spectaculaires imposés dans l’organisation même du travail et l’élévation parallèle du niveau d’exigence des employeurs. La mise en évidence des résultats préoccupants de cette évolution a fait l’objet d’études remarquables (il est vrai qu’elles sont étrangères…). Les responsables de l’AI savent depuis longtemps que les conditions de travail sont une donnée stratégique pour la problématique de l’invalidité. Je cite un texte de 1990: «Une atteinte à la santé engendre une invalidité lorsque… l’assuré, en raison de l’atteinte à la santé, n’est plus accepté par le monde du travail…» (OFAS 1990). Voilà qui identifie clairement un acteur essentiel de l’invalidation. Ce que signifient dans cette perspective les transformation récentes de l’univers du travail importe peu pour nos législateurs: réadapter et réinsérer va tout résoudre nous dit-on; même ce qui est invivable?
On nous propose pour cela un dispositif innovant: la prévention par «détection précoce». Le projet de loi a le mérite de la clarté et de la franchise: une dizaine (au moins) d’instances ou de personnes, dont l’employeur, sont habilitées à «communiquer» à l’AI l’existence d’un risque d’invalidation chez X qui ne va pas très bien. Ceci, avec les procédures prévues ensuite, représente la mise en suspens pure et simple de droits fondamentaux de la personne – en principe garantis – mais ce qui impressionne dans notre pays, c’est le peu de monde qui règle ainsi le sort de gens socialement discrédités.
Le paradoxe, c’est que les mesures prévues ensuite auront un coût. Il faudra bien étoffer les institutions de réadaptation, en créer de nouvelles, réorganiser et doter en personnel les instances de l’AI, etc.
Reste la question du chômage. Depuis des décennies, des études convergentes ont montré que les possibilités de réinsertion des handicapés – surtout psychiques – dans le monde du travail diminuent fortement avec l’apparition du chômage, et deviennent illusoires avec un taux d’environ 5%. Si on tient compte des chômeurs en fin de droits, non comptabilisés dans les statistiques officielles, la Suisse est dans la zone difficile en matière de réinsertion, d’autant plus que la loi, si elle est acceptée, multipliera par ses effet pervers (vu les exigences du «marché de l’emploi» et l’intérêt des employeurs) les gens à réinsérer qui finiront par devenir rentiers AI ou à défaut assistés.

Vous avez dit «Assurance forte et en bonne santé?»

* Réf: E. Hirsch Durrett, B. Duvanel «Vivre ou survivre?» Ed. Institut d’Etudes Sociales, Genève, 1995.

Blaise Duvanel
Sociologue
La Chaux-de-Fonds
05 juin 2007

Comme la fibromyalgie jusqu’ici ne donne ou ne donnait (je ne sais plus quel temps utiliser) droit à une rente qu’en cas de comorbidité psychiatrique grave, je trouve ce texte à sa place sur notre blog et ce, d’autant plus, qu’une population de plus en plus jeune se trouve touchée par la maladie. Si la loi passe, recrudescence de non-octrois et de non reconductions de rentes à la clé. McB